Børn med autisme – hvordan det påvirker mit liv

Når man har fem børn med autisme, følger der en god del udfordringer med. Men Rob og hans kone Mary har en hvile og urokkelig tro på Gud, at han holder deres liv i sin hånd. Her fortæller Rob sin historie:

«Din datter har autisme.»

Jeg mindes, at jeg sad sammen med min kone Mary og følte mig følelsesløs, da psykologen stillede diagnosen på vor 4 år gamle datter.

Og lægen var ikke færdig: «Og vi anbefaler, at alle jeres andre børn undersøges så hurtigt som muligt.»

Det viste sig, at hendes anbefaling var nødvendig. I løbet af de efterfølgende måneder blev de fire andre også diagnostiseret med autisme, en efter en.

Det kom som et chok, men det var også på en måde en lettelse, fordi det gav svar på en række spørgsmål, vi havde til deres udvikling. Jeg kan huske, at jeg sad på en café sammen med min kone og tænkte: «Hvad nu? Hvordan skal vi takle dette?» Vi var lidt magtesløse og kunne ikke forstå, hvor enormt dette egentlig var.

Vær ikke bekymret for noget

Helt fra begyndelsen af diagnosen oplevede vi, at vi ikke helt vidste, hvor vi skulle henvende os. Der var mange muligheder for hjælp og bistand, men der var også mange forhindringer for at få adgang til disse tjenester. Der står skrevet i Filipperbrevet 4,6; «Vær ikke bekymrede for noget, men bring i alle forhold jeres ønsker frem for Gud i bøn og påkaldelse med tak.»

At stole på Gud betyder ikke at sidde passivt og vente på et mirakel. Man skal stadig arbejde for børnenes bedste; prøve dørene og se hvad der skal åbnes, osv. Men det betyder, at man kan gøre dette med en indre fred, velvidende at Gud er i kontrol og vil møde behovene i rette tid. Den vanskelige del er den indre fred! For at komme dertil skal Gud arbejde i os, og vi skal bevidst vælge at sætte vor lid til Gud, når fristelserne til bekymring kommer.

Vi oplevede da, at dørene åbnede sig for os i rette tid. Vi vidste, at der var mange som bad for os, og Gud lyttede til disse bønner – det vi måtte gøre, var at lære tålmodighed og at stole på Gud, samtidig med at vi fulgte alle de tilgængelige alternativer op.

Sorg er ikke selvmedlidenhed

Da jeg indså, at mine børn aldrig ville få et «normalt» liv, så mærkede jeg en enorm følelse af tab. Det er ikke det samme som at miste et barn, fordi mine børn er i live og er tilfredse. Men de vil aldrig opleve livet, sådan som andre gør det. De vokser op, og jeg har venner med børn på samme alder, og de går ture, har meget sjovt, osv. Mine børn vil aldrig blive en del af det. Jeg tror ikke det plager dem så meget, men det er vanskeligt for mig.

Autisme er ikke en situation der forsvinder, når børnene vokser op. Den er livsvarig, og nogle gange mærker jeg smerte. Med min fornuft kan jeg ikke forstå, hvorfor Gud valgte denne situation for min familie. Men der står skrevet, og jeg ved af erfaring, at Gud gør sådan at alt samvirker til gode, for de som elsker Gud (Romerbrevet 8,28). Jeg tænker nogle gange på bjergprædiken, hvor Jesus taler om manden som byggede sit hus på klippegrund (Matthæusevangeliet 7,24-25). Stormene kom og bølgerne slog mod stenene, men huset stod fast. Jeg har en fast tro på Guds fuldkomne vejledning som en grundvold, og det er det som holder mig oppe i livets storme. Jeg ved, at jeg ikke kunne stå, hvis jeg ikke kunne troede på det.

Der er stor forskel på at sørge og at have selvmedlidenhed – denne skelnen er vigtig. Sorg er meget almindelige menneskelige følelser, som kærligheden ofte fører til, når jeg ser at mine kære lider.

Men selvmedlidenhed er noget, der kun har med mig selv at gøre – den er egoistisk, selvisk og meget langt fra det, som Paulus skriver om kærlighed i 1. Korintherbrev 13. Så selvom jeg føler sorg for mine børn, kan jeg ikke give efter for selvmedlidenhed. «Stå Djævelen imod, så vil han flygte fra jer.» Jakobsbrevet 4,7. Det gælder også selvmedlidenhed.

Jeg har mange gange været fristet og bliver stadigvæk fristet til at have ondt af mig selv og mine børn. Løsningen på det er det samme som alle andre fristelser: Jeg bruger min mesters ord – jeg fornægter mig selv hver dag, tager mit kors op og følger ham (Lukasevangeliet 9,23).

At se andres behov

Fristelsen til at tage hensyn til sine egne behov i stedet for børnenes – og ægtefællens – er meget stærk. Det er en stressfaktor, når man har børn med meget nedsat funktionsevne. Med autistiske børn skal man kuntinuerligt være på vagt, så de ikke sætter sig selv eller andre i fare.

Et af vore børn er løbet hjemmefra flere gange. Vi skal være på vagt hele tiden, selv om natten. Efterhånden som børnene er blevet større og stærkere, flyttes belastningen også mere over på mig. Nogle situationer er Mary ikke i fysisk stand til at håndtere.

Dette kan være hårdt for en efter et stykke tid. Så begynder tanker som «Hvorfor får jeg aldrig en pause?» at komme. Tanken om at beskylde Mary for ikke at gøre mere – frygtelig uretfærdig som den er – dukker også op. Jeg indså, at jeg havde en række krav som ikke har noget med kærlighed at gøre. Jeg bør støtte og hjælpe hende i stedet for at tænke: «Hvorfor skal jeg gøre dette nu?» Vi har måttet lære at kommunikere med hinanden. Jeg er en meget lukket person af natur. Men vi vil begge leve efter Jesu lære. Vor situation har ført os tættere sammen, snarere end fra hinanden, og resultatet er at det er blevet meget mere åbent og lettere for os at snakke om ting, end det var før.

Et vers der har talt til mig mange gange i disse situationer er Første Petersbrev 5,6. «Ydmyg jer derfor under Guds stærke hånd, så vil han ophøje jer, når tiden kommer.» Når man skal lære at gøre ting, der ikke kommer naturligt, så føler man nogle gange, at Guds hånd virkelig er over en. Så kan man kun ydmyge sig og sige: «Jeg ved ikke hvorfor jeg skal gå igennem dette, men jeg ved at jeg skal være lydig, selv når jeg ikke forstår.» De som gør dette får nåde over deres liv, og deres forhold ødelægger dem ikke.

At have et syn i mit daglige liv

Man skal have et syn – man skal se udover de daglige situationer, man lever i. For hvis man bare ser forholdet og vanskelighederne, så er livet hårdt og tungt. Gud er ikke imod en, men han har et arbejde, som han vil gøre i ens liv. I Romerbrevet 8,28 står der at Gud får alt til at samvirke til gode for dem som elsker ham, og i de næste vers står der at de som han forud kendte, har han også kaldt, sådan at de kunne blive ligedannet med hans Søns billede. Gud bruger den situation jeg er i med min familie til at få mig til at blive ligedannet med hans Søns billede. Når man bare ser med sine sanser og sine logiske tanker om alle komplikationerne, så bliver man bare et nedslået, ulykkeligt menneske. Men når man har et syn om det forvandlende arbejde, som Gud kan gøre igennem forholdet, og tænker på hvad der kommer ud af det, både her og i den kommende verden, så er det lettere at bære.

Folk synes nogle gange, det er synd for os, fordi vi har børn med nedsat funktionsevne. Men sandheden er at Gud har velsignet mig med mine børn. Mine ældre drenge er virkelig gode drenge. Og mine yngre børn er varme, venlige, interessante og sjove, og de gør mine dage lysere. De slider også på mig indimellem, men jeg har glæde af disse børn. Så det er ikke som om Gud har givet mig noget helt forfærdeligt og vanskeligt at bære.

Guds godhed går langt udover vor forståelse, og Hans hensigt er at frelse os helt. Vi ved ikke, hvad vi har brug for at blive frelst fra – men han ved det, og han er så mild som mulig. Sådanne situationer er ikke en straf! De er hellere en mulighed for Gud til at vise sin godhed og sin magt. Tænk på det der står i Jakobsbrevet 5,11 om Job. Gennem den ekstremt vanskelige situation viste Gud at han var «barmhjertig og rig på nåde». Job forstod det til sidst, og jeg har også oplevet det samme.